Komplex támogatás az autizmus spektrum egészén

Milyen feladatokat valósított meg a MASZK az elmúlt években? 
A kutatócsoport 2016 óta működik az MTA Tantárgy-pedagógiai Kutatási Program támogatásával. A team kutatási és gyakorlati kompetenciákat egyesít elsősorban a (gyógy)pedagógia, valamint a pszichológia és az egészségtudomány területéről. 2016 és 2021 között két fő témánk volt: országos reprezentatív kutatást végeztünk, amelynek fókuszában autista személyek szüleinek életminősége és pszichológiai jólléte állt. Fontos volt, hogy megismerjük a hazai autista gyermeket nevelő családok helyzetét, az eredményekről nemzetközi és hazai közlemények formájában hírt adjunk, valamint a releváns kérdések mentén szakmapolitikai ajánlásokat fogalmazhassunk meg.

Ebben az időszakban dolgoztuk ki a CsIIP-et (Csillagbusz Inklúziós Intervenciós Program), az alsó tagozatos gyerekeknek és tanáraiknak szóló pedagógiai, módszertani támogatást is azzal a céllal, hogy a többségi iskolába járó kisiskolások, tanítóik és az iskola közössége segítséget kapjanak az integráltan tanuló, autista gyerekek jobb megértéséhez és – nem csak az autizmus kapcsán – hasznos viselkedési stratégiák elsajátításához.

Az időszakban a program hatásvizsgálata is megtörtént. Fő kutatási témáink különböző, autizmussal kapcsolatos „szatelitkutatásokkal” egészültek ki, változatos fókuszokkal (pl. diagnosztika, komplex kommunikációs igényű személyek támogatása). 2018 és 2021 között ilyen kutatási-fejlesztési projekt volt a kar más munkatársaival és az Autisták Országos Szövetségével együttműködésben a DATA-rendszer és a hozzá kapcsolódó szolgáltatások fejlesztése is. Az elmúlt időszakban a Társadalmi Innovációs Nemzeti Laboratórium is támogatja munkánkat.

A DATA webes tervezőfelülete és példák a különböző funkciókra az appból 

Laminált lapok helyett valódi segítség – miért egyedülálló nemzetközi szinten is a rendszer? 
A DATA egyik ereje, hogy évtizedek óta alkalmazott, evidencián alapuló autizmus-specifikus támogatási módszertanok egyfajta 21. századi digitális platformja. Fejlesztése e módszertanok összegyűjtésével, elemzésével, a korábban fizikai eszközökkel (pl. tárgyas napirend, alternatív időjelzők) vagy papíralapú támogatással (pl. folyamatábrák, választótáblák) megvalósított támogatási és kutatási tapasztalatok mentén kezdődött, az autista felnőttek és családok bevonásával. Egyedülállóságát egyrészről az adja, hogy digitális platformon a nemzetközi színtéren sem létezik jelenleg a vizuális támogatások rendszerét ilyen komplexitásban megjelenítő, valamint az életkor, a képességprofil és a támogatási igények szempontjából is egyénre szabható rendszer. De nem csupán az autizmussal kapcsolatos sokrétű kihívásokra ad választ: a módszertani és oktatótartalmakkal (amelyek ingyenesen elérhetőek a DATA Tervezőfelületén)

a családok, szakemberek és laikus érdeklődők tudásformálásához is hozzájárul.

Az oktató jellegű írásos és videós tartalmak egyrészt autizmusról és autizmus-támogatásról szólnak, emellett a rendszer használatának tanulását olyan további szolgáltatások segítik, mint az „önjáró” (e-learning) kurzus, az országszerte az AOSZ Infopontjain akár személyesen, akár online elérhető helpdesk jellegű szolgáltatás vagy az időről időre meghirdetésre kerülő workshopsorozatok, eseti tudásformáló előadások. Egy informatikai-módszertani rendszer gondozása a nagyon gyorsan változó technológiai környezetben elengedhetetlen, ugyanakkor igen erőforrásigényes feladat. Jelenleg az AOSZ a magyar állam támogatásával biztosítja a rendszer „fenntartását”, fejlesztését, azonban nem világos, hogy ez a későbbiekben hogyan tud megvalósulni. 

Napi és hetirend papíralapú és digitális (DATA) változata

Hogyan épül fel a DATA?
A DATA informatikai rendszerként két részből áll: a webes felületen megjelenő Tervezőfelületből és a mobileszközön (tableten vagy okostelefonon) futó alkalmazásból. A Tervezőfelületen ingyenes regisztrációval a szülők vagy autista felnőttek létrehozhatják saját és gyermekeik profilját, majd meghívhatják családtagjaikat vagy az autista gyermek támogatásában résztvevő személyeket. Ezután közösen készíthetnek különböző vizuális támogató tartalmakat az adott gyermek vagy felnőtt számára. 

A rendszernek 11 támogató, tetszőlegesen variálható funkciója van. Két fő alkotója a napirend és a folyamatábra, ezek segítenek abban, hogy a felhasználó könnyebben megértse, mi, mikor, hol fog történni és meddig tart, vagy mit, mikor, hol és hogyan, milyen lépésekben kell megtenni. További funkciói is a viselkedés önállóbb, sikeres megszervezését (pl. választótáblákkal, alternatív időjelzőkkel, emlékeztetőkkel) és/vagy a társas helyzetek könnyebb és sikeresebb menedzselését (pl. érzelmi hőmérővel, a mindennapi társas helyzetek funkcióval, hangerőmérővel) támogatják. Ez a gazdagság azt is jelenti, hogy

a rendszer nagymértékben individualizálható, ebben számos beállítási lehetőség segít

az egészen egyszerűtől a komplex használatig.

A technikai ismeretek mellett a támogató tartalmak elkészítéséhez sok időre is szükség lehet, ami sokszor aggasztó a támogató személyek számára. Az ezzel kapcsolatos aggodalmakat és az időráfordítást igyekszünk csökkenteni azzal, hogy a Tervezőfelületen elérhető közösségi tárból bármely támogató személy átemelhet és továbbszerkeszthet kész, autizmus szempontból akadálymentesen, könnyen érthetően megalkotott tartalmakat.

Kutató-fejlesztő csapatunk egyetemi hallgatók, önkéntes gyermekek, fiatalok és grafikus bevonásával több ezer (fotós, rajzos és videós) tartalmat készített el a 2018-tól kezdődő fejlesztési időszakban, ezek közt napirendi lépések, folyamatábrák és videómodellek is találhatók. A közösségi tár tartalmait azóta is folyamatosan bővítjük, ráadásul bármely regisztrált támogató személy felajánlhat maga által készített tartalmakat a közösségi tár számára, vagy elküldhet bármely másik támogatónak a rendszeren belül. Ezzel a Tervezőfelület reményeink szerint egyfajta „közösségi tudásmegosztó térként" is szolgál. 

Milyen visszajelzéseket kaptak az applikációval kapcsolatban? Hány család használja a rendszert? 
Az első tervezési szakaszban szakértői konszenzus-csoportok, szakemberek, szülők és autista felnőttek fókuszcsoportjai, majd az első prototípus tesztelésébe bekapcsolódó megközelítőleg 500 család visszajelzései árnyalták, gazdagították a ma elérhető DATA-rendszer funkcióit. Az említett helpdesken keresztül az AOSZ a jelenlegi fenntartási időszakban is fogadja a családok, szakemberek visszajelzéseit. A ma is működő „második prototípus” digitális lábnyomainak elemzésével és esettanulmányokkal is monitorozzuk a DATA használhatóságát.

A DATA 2021 őszétől szabadon hozzáférhető, azóta 1345 felhasználói és 1976 támogatói profilt hoztak benne létre. 

A program fejlesztése a TINLAB-projektben is folytatódik, jelenleg két fontos folyamat zajlik.
A DATA-rendszert a „mindennapokra” fejlesztettük, így iskolai helyzetekben való rendszerszintű alkalmazása még nem valósult meg, nincsenek hozzá kidolgozott módszertani segédletek, s különösen igaz ez a többségi iskolai környezetre. Az igény a szakemberek részéről azonban megvan rá. Kutatócsoportunk már elkészített egy módszertani útmutatót, amelyhez TINLAB projektünkben példatárat fejlesztünk.

A példatár a mindennapi pedagógiai dilemmákra kínál majd gyakorlati megoldásokat a többségi pedagógusok, és utazó gyógypedagógusok (ezen keresztül a szülők és az autista tanulók) számára, négy minieseten keresztül mutat be 16 iskolai helyzetet és azok autizmus szempontú értelmezését. Az esetek megtervezéséhez az elmúlt három évtized gyakorlati tapasztalatai mellett felhasználtuk korábbi empirikus vizsgálataink eredményeit, és szakirodalmi kutatásokat is folytattunk, hogy valóban olyan kihívásokat jelenítsenek meg a megírt kontextusok, amelyekre az integrációban tanító pedagógusok ráismernek. Igyekszünk azonban az esetek mentén is rávilágítani arra, hogy noha a DATA az adott tanulót tudja közvetlenül támogatni, a valódi részvételhez a környezet megértése, változása is szükséges.  

A programot bemutató nemzetközi publikáció elkészítése, módszertani összegzése is folyamatban van.
A DATA nemzetköziesítésének első lépéséhez tartozik egy nemzetközi publikáció benyújtása, amely Győri Miklós és Ryan O. Kellems vezetésével készül, fókuszában a rendszer működése, alkalmazása áll. Emellett számos nemzetközi partner jelezte érdeklődését a DATA iránt, ezért

a projekt zárásaként online, nemzetközi workshopot tervezünk.

Fontos szempont, hogy a DATA-rendszer és ezáltal a TINLAB-ban vállalt feladat kiválóan illeszkedik több korszerű trendhez is: eszközt kívánunk adni a többségi pedagógusok kezébe, amellyel szorosabb család-iskola együttműködés alakítható ki, ezáltal támogathatjuk az inklúziót és a participációt, az esélyek kiegyenlítését, s mindezt korszerű, alapvetően mobil digitális keretben. A napokban nyújtottunk be egy magyar nyelvű cikket is a Gyógypedagógiai Szemlébe, amelyben bemutatjuk a szakirodalmi és módszertani hátteret, a rendszer fejlesztésének folyamatát, a DATA-rendszer fő funkcióit és használatát, valamint néhány gyakorlati példát. 

Miért tartja fontosnak a programot, ennek szakmai-akadémiai támogatását? 
Olyan unikális rendszerről beszélünk, amely folyamatosan kutatási-fejlesztési keretben valósult meg. Ezt továbbra sem engednénk el, hiszen az, hogy az autista emberek, családjaik és szakemberek és a tágabb társadalmi szereplők is valóban megalapozott eszközökkel és módszertanokkal találkozzanak, elengedhetetlenné teszi a folyamatos kutatásfejlesztést is. Ehhez is forrásokra van szükség, így hálásak vagyunk e támogatási lehetőségekért az akadémiai területen is. 

A kutatócsoport 2023-ban (középen Szekeres Ágota)